Киянин Андрій Путніков страждає на акромегалію. Діагноз встановили понад десять років тому, коли чоловіку було 36 років, а не могли діагностувати хворобу ще з десяток років. Виявили хворобу в Трускавці, адже Андрій щороку відвідував здравницю, лікарка помітила зміни у зовнішності чоловіка і забила на сполох. Після обстежень – діагноз підтвердився: акромегалія. Проте вже було втрачено 10 років. Зараз теж триває консервативна терапія. Лікується Андрій на Закарпатті, сподівається на гарний результат, що увійде у ремісію і не прийматиме пожиттєво дороговартісні ліки. Андрій Путніков також долучився до ендотижня на Закарпатті у якості очільника «Української гіпофізарної фундації». З медиками з різних куточків України зустрілися з обласною владою. За круглим столом обговорили ситуацію з лікуванням пацієнтів із рідкісними орфанними захворюваннями, у тому числі й акромегалією та як Закарпаття об’єднує зусилля у боротьбі з ними. Єдиного державного реєстру орфанних пацієнтів в Україні не має, і окрема статистика акромегалій теж не ведеться на загально державному ріні. 25 хворих на акромегалію на Закарпатті. Рідкісне захворювання – одне з найважчих серед нейроендокринної групи. Виникає через надлишок гормону росту, який виробляється через пухлину в гіпофізі. Цей процес викликає непропорційне зростання кісток, хрящів та м’яких тканин, а також порушення обміну речовин, що впливає на весь організм. Хворіють дорослі, найчастіше після 40 років. Хвороба важка, відповідно, й лікування складне. Проте, якщо вчасно діагностувати та відразу звернутися за фахівців, можна збільшити тривалість та покращити якість життя пацієнтам. На Закарпатті діє обласна програма Орфанні захворюванні, яка передбачає допомогу у тому числі й пацієнтам, що страждають на акромегалію. Ольга Олексик каже, на Закарпатті одна з найкращих ситуацій серед регіонів України щодо лікування пацієнтів, хворих на акромегалію, як місцевих жителів, так з інших регіонів. Наразі стоїть питання створення орфанних центрів в Україні. І Закарпаття рекомендуватимуть, адже тут є всі умови для цього: фахові лікарі, спеціалізовані клініки всіх форм власності. Також фахівці вже готують колективне звернення до НСЗУ щодо створення окремого орфанного пакету – досі не має. Окрема увага – обізнаності як населення, так і сімейних лікарів, які першими звертають увагу на симптоми, і вузькопрофільних спеціалістів.